IBDbbs
回腸嚢炎 - ランディ
2008/08/17 (Sun) 06:43:13
現在、三重大に入院中です。回腸嚢炎でシプロキサンを１週間ほど飲んでますが、あまり効いてないようです。週明けにまた内視鏡で評価するらしいですが次はおそらくステロイドを使うことになりそうです。
せっかく大腸全摘してステロイド離脱できたのにショックです。
ちなみに回腸嚢炎でステロイドや免疫抑制剤を使ったことがある人いますか？効果のほどはどうですか？
Re: 回腸嚢炎 - にくきう
2008/08/17 (Sun) 16:05:03
該当するスレッドはコチラ「回腸嚢炎で困ってます」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1178448339/l50
アドレスの最初に「h」をつけてください。ここの掲示板は、来る人数が少ないので、トキさんの2ch型BBSでも聞いてみてください。
三重大はこの病気に関しては一流なので、信じていいと思いますよ。
ゴール＆スタート - まな
2008/08/13 (Wed) 22:55:07
久しぶりに来てみました。
１２月からの入院生活が明日やっと終わります★
退院=ゴール=スタート
やっと学校に行ける！
この掲示板にもずいぶん助けられました(^^)
ありがとうございました。
嬉しい気持ちと寂しい気持ち半々ですね…。
一緒に頑張った仲間とのさよならがすごく辛いです。
明日は笑って退院できますように！
そしてみんなにもそんな日が早く訪れますように！
Re: ゴール＆スタート - にくきう
2008/08/13 (Wed) 23:22:42
退院おめでとうございます！！良かったですね☆
まずは、下界の生活に慣れることから始めてください。決して無理はしないでくださいね。無理せずゆっくり慣れていって下さい。
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - ゆうすけ
2008/07/31 (Thu) 19:09:54
UC歴5年の22歳です。症状は小康状態を保ってます。が、今の仕事で悩んでます。
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽして下さい!!
Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - にくきう
2008/08/08 (Fri) 12:51:41
現在行っている治療法や、悪化したときの症状・現在のお仕事などを教えてくださいね。
また、コチラの掲示板にも寄ってみてください。諸先輩方がたくさんいらっしゃいます。
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
アドレスの最初に「h」をつけてください。
Re: Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - ゆうすけ
2008/08/08 (Fri) 22:32:46
現在治療はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ3日に1錠とﾛｲｹﾘﾝ30mgで抑えてそれに加えて漢方薬も2種類飲んでます。悪化した時は腹痛はないけどとりあえず便回数が増えます。
仕事は整形外科の医療事務員(入社8ヶ月)です。が、ﾍﾞﾃﾗﾝの人がいなく、人手不足なので休めません。最近3ヶ月で2回ｽﾄﾚｽで入院しました。
今は症状は安定してますが、まだ退院後5日です。
Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - にくきう
2008/08/09 (Sat) 13:25:56
参考までに、該当スレッドはコチラ「仕事」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1097321128/l50
最近3ヶ月で2回入院、という時点で、治療が行き届いてない印象があります。ロイケリンはいつから飲んでいますか？他の治療法（白血球除去・ATM・広島漢方など）は試したことはありますか？左側だけに炎症があるなら、ペンタサ注腸も試す価値があります。
仕事についてですが、私が個人的な意見を言うなら「無理しても意味が無い」ということです。まずは体が第一ですから…。でも、そんな簡単に休めないことも分かっています。だから、難しいんですよね。
この病気は、「いい意味で諦めること」が大事なんになってくるときもあります。この病気になった時点で、普通の人のように働くのは難しくなってしまうのは、避けられないことでもあります。
是非是非、該当スレッドでご相談下さい。
Re: Re: ｱﾄﾞﾊﾞｲｽください - ゆうすけ
2008/08/11 (Mon) 09:00:46
ロイケリンは2年近く飲んでます。治療法はL-CAP･G-CAPは効果いまいちでした…ペンタサ注腸も効果なしでした。
ATMって初めて聞くんですけど??
諦めることも大事って事もしっかり受け止めて仕事の事スレッドでも聞いてみます。
千葉県内のUC専門医のいる病院について - 病歴２年
2008/08/08 (Fri) 00:50:50
八街市に住んでいます。県内でなるべく近く専門医のいる病院を探しています。成田日赤以外でおすすめの病院ありましたら教えて下さい。よろしくお願いしますm(._.)m
Re: 千葉県内のUC専門医のいる病院について - にくきう
2008/08/08 (Fri) 12:49:26
以前、順天堂大学でATM療法を実践なさっていた大草先生が、今年の4月から慈恵医大柏病院で診察なさっていますよ。
東京慈恵会医科大学附属柏病院
千葉県柏市柏下163-1
TEL:0471-64-1111
FAX;0471-66-9374
初めまして(^-^*)/ - りぃちゃん
2008/07/20 (Sun) 20:26:26
みーちゃんの娘です。母がいつもお世話になってます。実は相談があり母からこのサイトを教えて貰いました。相談と言うのは、10日位前から夜中に便が漏れます。それが心配で夕食後は何も食べないようにしているのですがそれでも便漏れがあります。お尻も赤くなってしまうので病院で処方された｢アズノール｣を塗ってます。寝る前にたっぷり塗ります。｢これをしたらイイ｣とか便漏れしにくくする方法など知りたいので何かアドバイスがあればよろしくお願いします
Re: 初めまして(^-^*)/ - siro
2008/07/20 (Sun) 20:32:13
患部の荒れには人工肛門のケア用パウダーが良く効きますよ。
実感として塗り薬は使うとより荒れる原因になる気がします。
Re: 初めまして(^-^*)/ - にくきう
2008/07/20 (Sun) 20:42:35
みーちゃんさんの娘さんご本人ですね(^^)
便が漏れているということですが、今までは漏れていなかった、ということでしょうか？寝る前に冷たいものを飲んでいる、ということはありませんか？あと、痛みが伴ったり、血便が出たりしている場合は、小腸で作った袋が炎症を起こしていることもあります。
現在は入院されているのでしょうか。一日の排便回数は何回ですか？お食事は取れていますか？
Re: Re: 初めまして(^-^*)/ - りぃちゃん
2008/07/20 (Sun) 21:08:07
水分補給の為にポカリは1日中ちょびちょび飲んでます(夜も飲んでいます。冷蔵庫で冷やしてるので冷たいです)。入院はしてません。トイレ回数は約8回位ですね。
Re: 初めまして(^-^*)/ - にくきう
2008/07/21 (Mon) 13:54:17
入院はしていないのですね、良かったです。お食事は1日3回キチンと食べられているのでしょうか。
冷たい飲み物は下痢をしやすいので、冷たくないポカリにするといいかもしれません。しかし、冷蔵庫から出しっぱなしは、この季節危ないですね。冷蔵庫に入れたポカリをコップに移して、ちょっと経ってから飲む、とか。少しだけレンジでチンしてもいいと思いますよ。アイスクリームなどの冷たいものも控えてください。あと、冷房などでお腹や腰を冷やさないようにして下さい。また、夜中に一回起きてトイレに行くと、便漏れが予防できる場合もありますよ。
トイレ回数8回は上出来です。siroさんが仰るとおり、人工肛門用のパウダーも試してみてくださいね。医者に処方してもらわないと手に入らない場合は、近くの町医者に事情を話して処方してもらってください。
Re: Re: 初めまして(^-^*)/ - りぃちゃん
2008/07/21 (Mon) 16:47:55
なるべく冷たい物は控えるようにします。やはり夜中1回起きてトイレに行くのがイイのでしょうか？母には｢目覚ましをセットして夜中にトイレに行く人もいるのよ？｣と言われました。｢それは私には無理かな〜？｣と言ったのですが…。
まずは冷たい物を控えてみます
質問です - タラオ
2008/07/18 (Fri) 12:09:15
UC歴12年のタラオと言います。
早速質問なのですが。。。
現在、プレドニンを6錠服用していますがプレドニンの総摂取量って過去分も含めて
考えるのでしょうか？
私は、3年前に入院際には、totalで5000ml弱のプレドニンを使用しました。
その後、離脱していたのですが6月ころからまた、調子が悪いため、使用しています。
また、広島漢方についても、お聞きしたいのですが・・・
広島漢方を使用する場合には、現在お世話になっている医者にもその事を告げた方が
良いのでしょうか？
何方か回答して頂けますと助かります。
よろしくお願い致します。
Re: 質問です - にくきう
2008/07/18 (Fri) 13:13:12
プレドニンを6錠ということですが、5mg錠を6錠でしょうか？それですと1日につき30mg飲んでいる計算になりますので、入院の対象になります。
プレドニンの総摂取量は、もちろん過去も含めてのものです。パルス療法で使用したステロイドの量は、計算の仕方が違うようですが、ステロイドを大量に使用したことには間違いないですし、いずれにせよパルス療法が効かなかった場合は手術適応になることが多いです。
ステロイドの総量が10000mgを超えると手術適応になりますが、あくまでも基準ですので、それ以下でも手術適応になる場合もあるし、それ以上でも適応にならない場合もあります。
広島漢方ですが、詳しくはトキさんサイトの2ch型BBSをご覧下さい。諸先輩方がたくさんいらっしゃいます。
スレッド「漢方薬２[広島観音も含む]」
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1180751285/l50
アドレスの最初に「h」をつけてください。
現在お世話になっている主治医に、漢方を試したいことを告げてもいいですし、黙って広島に行っても構わないと思います。決定権はタラオさんにあります。また、広島漢方の先生が退任されるそうなので、その辺の詳しいところはスレッドに載っています。
Re: 質問です - タラオ
2008/07/18 (Fri) 14:25:40
にくきうさん
返信ありがとうございます。
現在は、30mgを服用しています。
医者からは、入院を勧められましたが仕事の都合上
どうしても外来でとお願いして現在に至っています。
そのせいか、治りもイマイチな感じです。
便の回数は減り、また水溶性の便も出なくなりましたが、ガスがたまっている感じと少量の粘血便はまだ
続いています。
このままプレドニンを続けるよりLCAPなどを検討した
方が良いのか悩んでいます。
UC歴が長いとLCAPも効かないという噂もあるようなのでイマイチ不安です。
Re: 質問です - にくきう
2008/07/18 (Fri) 20:15:14
30mg服用中は感染症になりやすいので、うがい・手洗いの徹底、人ごみを避ける、無理はしないなど、心掛けて下さい。LCAPの効果も人それぞれですので、やってみないことには分かりません。病歴も長いですし、あまりにも再燃を繰り返してステロイドに依存するようでしたら、手術を検討してもいいと思います。
やっと★ - まな
2008/07/05 (Sat) 09:15:38
約半間絶食して、やっと主治医の口から“お食事”の言葉が出ましたっo(≧∀≦)o
月曜日からやっと重湯が出ます。最初だから1食からだけどすごく嬉しい(^O^)
でも嬉しい反面少し不安…またお腹痛くなったらどうしようと思うと..汗
昨日看護師におどされてからちょっと不安です。（笑）
でも食べれるのは嬉し〜! にくきうさん、魚さん、み〜やさん達が応援してくれたのでｴﾚﾝﾀｰﾙ頑張れました。
改めて、ありがとうございました。
Re: やっと★ - にくきう
2008/07/05 (Sat) 13:46:22
まなさん、お食事開始おめでとうございます(^^)長い間、本当に大変だったと思います。これからも、焦らずゆっくり治療してください。
まだお若い分、ご苦労もあるかと思いますが、分からないことがあったらまた掲示板に書き込んでくださいね。
Re: やっと★ - ヘブンリー
2008/07/15 (Tue) 10:20:15
おめでとう。俺もやっと下血と下痢が止まった。三年かかった。免疫、ATM、透析いちおう効果はあったがいまいちでした。主治医に広島クリニックを勧められ漢方を飲み始めたら効果バツグンでした。保険通ってないから月3~5千円かかるけど。今度再燃したら試してみたら。２ヶ月に一回関東にきてますよ。早くも保険がきくようになってほしいですね
Re: やっと★ - 魚
2008/07/15 (Tue) 10:53:37
食事開始、おめでとうございます。頑張ったのはまなさんの力ですよ。これから順調に回復していくことを祈ってます。暑い日々が続きますが体調を壊さないよう気をつけてくださいね。
パウチ炎 - ランディ
2008/07/10 (Thu) 06:36:56
ＵＣです！ＩＡＡ術後３年です！初めてパウチ炎になりました！ 現在地元の総合病院に入院中ですが、パウチ炎の場合ペンタサって効果あるんでしょうか？昨日までは注腸、今日からは飲み薬になります！シプロキサンやフラジールは出してくれないのかと疑問です！
Re: パウチ炎 - にくきう
2008/07/11 (Fri) 12:54:24
もしかしたらペンタサにも効果があるのかもしれませんが…術後のトラブルの場合は、手術を受けた病院で治療をしていただくのが一番いいですよ。回腸嚢炎は、早めに適切な治療を受けることが大切です。フラジールなどの抗生剤を使うのがセオリーです。
ペンタサの効果のほどはいかがですか？
Re: Re: パウチ炎 - ランディ
2008/07/11 (Fri) 13:46:33
正直効いている気はしません。とりあえず今の病院を退院したら三重大に行こうと思ってます。
でも一つ心配なことがあるんですが、先日カプセル内視鏡で小腸の検査をしたんですが、そしたら小腸全体に小さな潰瘍が出来てるようなんです。それでペンタサ注腸から飲み薬に変わりました。大腸全摘後にこうなることってあるんですか？Ｊポーチにしか炎症は起きないのかと思ってたんですが・・・今入院している病院の先生には、潰瘍性大腸炎の炎症が小腸に出来ているか、クローン病の可能性があると言われました。やはりその辺の診断も三重大の先生にしてもらった方がいいですよね？
Re: パウチ炎 - にくきう
2008/07/11 (Fri) 23:03:49
普通のアフタ性潰瘍だと思いますが…それも含めて三重大で診て頂いた方がいいですね。
Re: パウチ炎 - にくきう
2008/07/12 (Sat) 23:53:30
口内炎みたいなものです。UCの人はこれができやすいです。
無題 - ちょこ
2008/06/24 (Tue) 23:16:12
主治医にやはり相談してみます。
ありがとうございます。
無題 - ちょこ
2008/06/24 (Tue) 09:43:02
急性巨大結腸症は便秘が主な症状みたいなので違うみたいです。コメントありがとうございました。
Re: 無題 - にくきう
2008/06/24 (Tue) 13:33:12
腸内環境が悪化して、ガスが溜まっているということはありませんか？
何か疑問に思ったり、症状に変化が現れた場合には、すぐに主治医に相談してくださいね。